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来源:羊城晚报 | 2013-01-07 14:00:09 |
羊城晚报讯 记者夏杨报道:23岁的清远女孩宁宁患了罕见的“庞贝氏症”,在ICU躺了三年,时刻离不开呼吸机,治疗还需要从境外购买昂贵的药物,每月药费高达16万元!羊城晚报6日报道刊出后,引起社会各界关注。人们关注宁宁,也关注和宁宁一样身受罕见病病痛折磨的人该如何救治。
庞贝氏症是什么病?6日晚,几位热心读者看完报...
来源:黑龙江晨报 2013-01-07 08:39:17
“做骨穿,大人都疼得受不了,这孩子一滴眼泪都没掉。他说哭不哭都要治病,自己哭还让我心疼,等病治好了,就不用再上医院花钱了。”帅帅的妈妈说。1月1日,记者在医院的血液科见到了9岁的帅帅。2012年8月12日,帅帅被诊断出患有急性髓系白血病后,就再没有离开过医院。新年伊始,帅帅说最大的心愿是早日回到校园。
病床上不忘看书
...
2013-01-08 12:56:01 来源:金黔在线
金黔在线讯 清镇市有一名4岁儿童,患了一种罕见的脆骨病。“黔屋诗趣”QQ群的网友们获知这一情况后,向这名儿童捐助了13540元爱心款。
“晓峰生活基本不能自理,甚至走路都成问题,稍微一用力,就可能骨折骨裂。感谢好心人,是你们给了我们对抗病魔的力量!”1月7日,当接过“黔屋诗趣”QQ群网友们捐助的13540元爱心款时,清...
申东旭
2013年01月11日16:03
新浪娱乐讯 韩国男演员申东旭身患稀有病“复合性区域疼痛综合症(CRPS)”的消息被一位网民上传至网上之后,引来众人关注,纷纷留言应援。
近日,某网民发表了一段题目为“请大家读一下!患上稀有病的申东旭”的文章。在2010年7月入伍的申东旭在军队里受伤后进行的检查中,被判定身患一种名为CRPS的...
2013年01月13日 09:09来源:大洋网
信息时报记者 张玉琴 冯海泳 实习生 范嘉仪 通讯员 朱海靖 摄影报道
13岁女孩患罕见病被误诊为脑瘫十年医治无果,专家称两种病易混淆
(记者 李楠楠) 13岁的金华女孩李丽微,3岁时被诊断患上脑瘫,辗转多地求医10年,动过两次大手术,家里为此背上了巨额债务,病情没有任何进展。10年治疗将近绝望时,李丽微在北京被确诊为“多巴反应怀肌张力...
2013-01-14 15:46
记者从上海市医学会罕见病专科分会年度总结会上获悉,一次可筛查10种罕见病新技术已在沪问世。
据上海市医学会罕见病专科分会主任委员、上海交通大学医学院附属新华医院内科主任介绍,国内学术界对罕见病的定义是患病率低于50万分之一,或新生儿发病率小于万分之一的疾病医|学教育网搜集整理。按此推算,我国罕见病患病人数有1680万例。目前,全球有5000多种罕见病,...
2013年01月14日 18:01 来源:中国新闻网
中新网上海1月14日电 (记者 陈静)26岁的王小姐因患“银屑病”,经人介绍在国外网站购买,并长期服用一种名叫“ColloidalSilver”的胶银口服溶液,导致面部肤色变成青灰色。
上海瑞金医院今日披露其皮肤科病房收治的这起罕见病例。入院后,医生通过对其血液、尿液、毛发进行检测,发现她体内银含量严重超标,高出正常人的2...
2013年01月18日 21:55
来源:凤凰网陕西综合
据新华社电美国17岁少女妮科尔·德利恩是睡美人综合征患者。这种病听起来很美,发作时令妮科尔痛苦不已,一天睡眠近20小时,最多持续64天,因此错过生活中诸多美好时光。(黄敏)妮科尔和家人住在宾夕法尼亚州匹兹堡。妮科尔的母亲薇姬告诉美国“纽卡斯尔新闻在线”记者,女儿发病时一天睡17至19个小时,起床就是进卫生间洗漱、去厨房吃饭,这种状态...
2013年01月17日 07:47
来源:湖南日报
本报1月16日讯(记者 段涵敏 通讯员 伍西明 罗闻 汪挺舰)来自四川的潘女士今年27岁,她已被三叉神经痛折磨了21年之久。近日,湘雅医院专家成功为其实施手术解除病灶,潘女士已康复出院。专家表示,6岁这么小的年纪便患三叉神经痛,病例很罕见,目前国内尚无文献报道。
自6岁起,潘女士便感觉到右脸一阵阵地出现针扎般的疼痛,每天发病数10次...
2013年01月15日 15:48
来源:东北新闻网
再次发病的儿子不认识家里人,连大小便都在床上,尹秀珍寸步不离地在身旁伺候。首席记者康欣摄
6年前,一场罕见病降临到他身上,丢了工作,离了婚。母亲卖了房子给他治病,换回了一线生机。没想到如今儿子再次发病,做母亲的束手无策,只能期望上天再给这个不幸家庭一次希望。
罕见病击碎幸福生活
...
来源: 城市晚报 2013-01-18 04:44
核心提示:16日23时许,家住吉林市的王占宇正在屋里玩电脑,偶然瞥了一眼电视,发现画面上闪过去的一个人很像与他失去联系12年的老战友小夏,他赶紧凑过去仔细端详,他越发肯定。
见到战友时,他竟患了重病
16日23时许,家住吉林市的王占宇正在屋里玩电脑,偶...
BAM何以同人类基因组计划相媲美,以及又如何值得数十亿美元的投资?
图片来源:Thomas Schultz/Creative Commons
美国《纽约时报》于2月18日披露:奥巴马政府将在下一财政年度的预算中为一项重大研究课题——大脑活动图谱(BAM)项目拨款,这项研究最终可以极大地拓展人们对人类大脑健康和患病状态的认知。《科学》最新撰文,详...
一项纳入13项大规模随机对照试验的Meta分析显示,服用叶酸补充剂既不会增加也不会降低治疗期间的癌症发病率。该Meta分析已发表在《柳叶刀》1月25日在线版上(Lancet 2013 [doi: 10.1016/S0140-6736(12)62001-7])。
从20世纪90年代晚期开始,多个国家开始强制在面粉...
近日,一项刊登于国际杂志Biological Psychiatry上的研究报告指出,高风险精神分裂症的个体,随着其年龄增长,其IQ会表现出明显下降的趋势。这项研究由爱丁堡大学的研究者进行,研究者表示,尽管个体并没有发展成为精神分裂症,但是高风险的个体IQ会下降。这项研究或许帮助研究者深入研究不同的精神分裂症基因是如何影响大脑功能的。
文中,研...
娜娜等待进一步检查。本报记者房毅摄
每日甘肃网-兰州晨报讯(首席记者姚智)一次“感冒”,低烧始终未退,到2月26日,榆中女孩娜娜(化名)被“怪病”折磨了一个月之久。虽然接受了各种各样的检查,但病因终究未能查明。无奈,2月中旬收治娜娜的甘肃省儿童医院,准备为她进行结核病检查,却发现兰州市乃至整个甘肃省内都找不到检查所需的卡介菌纯蛋白衍生物水...
28日是国际罕见病日。由13个省的17家医学单位发起组成的我国首家罕见疾病全国性组织——中国罕见疾病防治联盟27日在山东济南成立。我国第一个关于罕见病防治的国家科研项目“中国罕见疾病防治研究与示范”同时启动。
在我国,发病率低于万分之一、患病率低于50万分之一的疾病被定义为罕见病,目前已确认的罕见疾病有5781种。由于罕见病的发现、诊断水平较低,很多患者被长期...
成骨不全症、白化病、法布雷病……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计,目前全球共6000余种罕见病,约占人类疾病人群的10%。
在贵阳,就有这样一群罕见病患者,他们终日忍受病痛折磨,还要面对各种压力……
在第五个国际罕见病日(2月29日)来临前,记者走访了几位罕见病患者,听他们讲述“非常人生”。
在目前确认的...
2月26日国家食品药品监督管理局召开了新闻发布会,会上发布了《关于深化药品审评审批改革进一步鼓励创新的意见》(以下简称:《意见》),其中将“鼓励研制儿童用药”作为一项措施被单独列出。受此利好消息,27日早盘康芝药业(300086)涨幅一度逼近2.5%,截止收盘,报收13.46元,上涨0.07%。
华宝证券医药分析师俞向兵指出,《意见》的发...
英国研究人员的一项最新研究显示,肥胖可使人减寿,身高体重指数(BMI)大于40的肥胖者比体重正常者的平均寿命要少10年。
英国牛津大学研究人员《柳叶刀》杂志网站上撰文指出,通过分析欧洲和北美地区近100万人在过去10年至15年的体重调查数据,他们发现肥胖者的平均寿命要低于体重正常的人。
调查期间有10万名被调查者去世。
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昨日,湖南省儿童医院发布住院儿童10年疾病顺位对比分析报告,报告显示,10年来,肺炎一直稳居儿童疾病谱首位;传统传染病如水痘、腮腺炎等病例数开始显著下降,但以手足口病为代表的新传染疾病开始上升。肿瘤、急性淋巴性白血病等非感染性疾病也出现显著上升。该院院长、国内著名儿童急救专家祝益民教授表示,这些变化与...
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