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专家访谈
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湘雅成功“破解”罕见病例
2013年01月17日 07:47 来源：湖南日报 本报1月16日讯（记者 段涵敏 通讯员 伍西明 罗闻 汪挺舰）来自四川的潘女士今年27岁，她已被三叉神经痛折磨了21年之久。近日，湘雅医院专家成功为其实施手术解除病灶，潘女士已康复出院。专家表示，6岁这么小的年纪便患三叉神经痛，病例很罕见，目前国内尚无文献报道。 自6岁起，潘女士便感觉到右脸一阵阵地出现针扎般的疼痛，每天发病数10次...
全球罕见怪病大盘点
2013年01月18日 21:55 来源：凤凰网陕西综合 据新华社电美国17岁少女妮科尔·德利恩是睡美人综合征患者。这种病听起来很美，发作时令妮科尔痛苦不已，一天睡眠近20小时，最多持续64天，因此错过生活中诸多美好时光。（黄敏）妮科尔和家人住在宾夕法尼亚州匹兹堡。妮科尔的母亲薇姬告诉美国“纽卡斯尔新闻在线”记者，女儿发病时一天睡17至19个小时，起床就是进卫生间洗漱、去厨房吃饭，这种状态...
年轻女子迷信“进口药”致患罕见病 皮肤变青灰
2013年01月14日 18:01 来源：中国新闻网 中新网上海1月14日电 (记者 陈静)26岁的王小姐因患“银屑病”，经人介绍在国外网站购买，并长期服用一种名叫“ColloidalSilver”的胶银口服溶液，导致面部肤色变成青灰色。 上海瑞金医院今日披露其皮肤科病房收治的这起罕见病例。入院后，医生通过对其血液、尿液、毛发进行检测，发现她体内银含量严重超标，高出正常人的2...
新技术可筛查多种罕见病
2013-01-14 15:46 记者从上海市医学会罕见病专科分会年度总结会上获悉，一次可筛查10种罕见病新技术已在沪问世。 据上海市医学会罕见病专科分会主任委员、上海交通大学医学院附属新华医院内科主任介绍，国内学术界对罕见病的定义是患病率低于50万分之一，或新生儿发病率小于万分之一的疾病医|学教育网搜集整理。按此推算，我国罕见病患病人数有1680万例。目前，全球有5000多种罕见病，...
13岁女孩患罕见病被误诊为脑瘫十年医治无果
2013年01月13日 09:09来源：大洋网 信息时报记者 张玉琴 冯海泳 实习生 范嘉仪 通讯员 朱海靖 摄影报道 13岁女孩患罕见病被误诊为脑瘫十年医治无果，专家称两种病易混淆 （记者 李楠楠） 13岁的金华女孩李丽微，3岁时被诊断患上脑瘫，辗转多地求医10年，动过两次大手术，家里为此背上了巨额债务，病情没有任何进展。10年治疗将近绝望时，李丽微在北京被确诊为“多巴反应怀肌张力...
韩星申东旭身患罕见病 称通过作品回报大家
申东旭 2013年01月11日16:03 新浪娱乐讯 韩国男演员申东旭身患稀有病“复合性区域疼痛综合症(CRPS)”的消息被一位网民上传至网上之后，引来众人关注，纷纷留言应援。 近日，某网民发表了一段题目为“请大家读一下！患上稀有病的申东旭”的文章。在2010年7月入伍的申东旭在军队里受伤后进行的检查中，被判定身患一种名为CRPS的...
“瓷娃娃”一动就骨折 4岁幼童患罕见脆骨病
2013-01-08 12:56:01 来源：金黔在线 金黔在线讯 清镇市有一名4岁儿童，患了一种罕见的脆骨病。“黔屋诗趣”QQ群的网友们获知这一情况后，向这名儿童捐助了13540元爱心款。 “晓峰生活基本不能自理，甚至走路都成问题，稍微一用力，就可能骨折骨裂。感谢好心人，是你们给了我们对抗病魔的力量！”1月7日，当接过“黔屋诗趣”QQ群网友们捐助的13540元爱心款时，清...
9岁小学生患罕见白血病 全校师生捐款9万元
来源：黑龙江晨报 2013-01-07 08:39:17 “做骨穿，大人都疼得受不了，这孩子一滴眼泪都没掉。他说哭不哭都要治病，自己哭还让我心疼，等病治好了，就不用再上医院花钱了。”帅帅的妈妈说。1月1日，记者在医院的血液科见到了9岁的帅帅。2012年8月12日，帅帅被诊断出患有急性髓系白血病后，就再没有离开过医院。新年伊始，帅帅说最大的心愿是早日回到校园。 病床上不忘看书 ...
病情罕见怎么救她
来源：羊城晚报 | 2013-01-07 14:00:09 | 羊城晚报讯 记者夏杨报道：23岁的清远女孩宁宁患了罕见的“庞贝氏症”，在ICU躺了三年，时刻离不开呼吸机，治疗还需要从境外购买昂贵的药物，每月药费高达16万元！羊城晚报6日报道刊出后，引起社会各界关注。人们关注宁宁，也关注和宁宁一样身受罕见病病痛折磨的人该如何救治。 庞贝氏症是什么病？6日晚，几位热心读者看完报...
罕见病致医疗保障压力增大 "孤儿药"产业盼政策支持
2013-01-04 07:00:00 来源：经济参考报 随着国际医药市场不断变革，针对罕见病的“孤儿药”市场发展近年来呈现迅猛势头，跨国巨头纷纷抢占先机，其背后的政策引导经验值得借鉴。当前生物技术发展为全球“孤儿药”产业带来新机遇，而我国产业发展要迎头赶上还需弥补多重缺失。 全球“孤儿药”产业发展...
伊朗男子患罕见疾病眼球长毛发 影响其视力
伊朗一名男子患罕见疾病，眼球上长毛发。 中新网1月5日电 据外媒报道，伊朗一名19岁男子患有一种罕见疾病，他的右眼球上长有一个会长毛发的囊肿(cyst)，这个囊肿不仅影响其视力，还导致他每次眨眼时都感觉不舒服。 据报道，这名男子天生就患有这种疾病，眼中的囊肿也随着年龄的增加，变得越来越大，目前已经长至5毫米乘以6毫米大小。 医...
本市一婴儿患罕见疾病
2013年01月04日13:40 今晚报 本报讯 （记者郭熠）滨海新区一名7个月大婴儿患上世界罕见疾病——新生儿特发性主动脉钙化（IIAC），在中国属首例确诊。 记者昨天在北京市儿童医院儿科看到，齐斌和王静夫妇正蹲坐在重症监护室的门外等待每天一小时的探视时间。他们的孩子小缘缘身上插满管子，静静地躺在重症监护室内。夫妻俩告诉记者，去年5月份，缘缘诞...
5岁男孩患罕见遗传病 不会说话医疗费需数十万
时间:2013-01-05 10:54 来源:新华网 “都五岁了，连句爸爸妈妈都不会叫……”1月4日下午，平度市祝沟镇山里石家村的石德强看着眼前的儿子既心疼又犯愁。2008年，石德强的小儿子文豪呱呱坠地，一家人沉浸在喜悦当中，可随着时间的推移，家人开始着急起来，因为文豪都两岁了还不会说话...
罕见病致医疗保障压力增大 医药研制需国家扶持【2】
2013年01月04日09:40 来源：经济参考报 生物技术带来发展新机遇国内产业提升需补三大缺失 业内人士指出，近年来，借力生物技术发展，国外“孤儿药”的研发效率已经大幅提高。由于80%的罕见病都是遗传病，随着疾病相关生物学研究的深入，很多特异性作用靶点都有可能成为研发“孤儿药”的突破口，生物技术的大量介入，为“孤儿药”研发和市场快速扩张...
宝宝不会哭闹原是罕见遗传病
2012年06月30日14:37 海峡都市报 N本报记者 章微 通讯员 王志红 张文明 本报讯 今年3岁大的男宝宝，从小到大常抓破皮肤和咬破舌尖、手指，医生给他打针、挂瓶，他都不会哭闹。原来这是因为宝宝先天基因缺陷，痛觉不敏感。近日，福州总院就接诊了我省首例的“先天性无痛无汗症患者”。 近日，福州总院接诊了一名来自平潭的特殊宝宝。他今年3岁...
国家应重视罕见病的防治
新闻中心-中国网 news.china.com.cn 时间： 2012-06-30 最近，中央电视台报道了福建厦门一幼儿身患BH4缺乏症却求药无门的事件，引发了人们对罕见病问题的高度关注。当前，随着我国社会保障体制的建设和完善，患有常见病、慢性病的患者逐渐得到了保障。然而，对于一些特殊疾病，特别是一些遗传性的“罕见性疾病”的治疗保障机制，我国却还相对缺乏相关的政策以及法律法规的...
沈阳男子患罕见心脏病 美国专家卫星视频支招
2012/06/27 [来源：辽沈晚报] 辽沈晚报讯（记者 孙泽锋）沈阳一名50岁男子患上罕见的心脏疾病，为了挽救他的生命，医院专门架设了卫星视频。通过实时传递的视频和音频信号，在沈阳心脏专家实施手术的同时，得到了数百名全世界顶级专家的实时技术支持。 昨日记者从实施此例手术的沈阳军区总医院了解到，这名沈阳男子姓张，现年50岁。之前因为胸口莫名其妙的疼痛而接受医院检查。医...
男孩患七种罕见病得治愈
时间：2012-06-27 04:01 来源：山西新闻网 三晋都市报 近日，北京三博脑科医院范涛主任成功为一男孩做了腰背部后正中入路病灶切除术，为这个七种疾病集一身的孩子解除了痛苦。 该男孩来自安徽宿州。三博医院的范涛主任认真检查了患者，制定了严密的手术方案，在神经监测下，为男孩实施了腰背部后正中入路病灶切除、囊肿切除及脊髓栓系松解术。 据范涛主任介绍，男孩的诊断总共有7个...
中美科学家联合研究千种罕见病基因组项目
2012年06月19日18:28 深圳华大基因(BGI)和美国费城儿童医院(CHOP)表示，双方希望通过对1000种罕见疾病基因组学研究，寻找到更多与罕见病相关的致病基因，为疾病的临床诊断和个性化治疗奠定坚实的遗传基础。 罕见病往往是遗传疾病，也就是病人的某些或某个基因出现了少见的突变。世界卫生组织(WTO)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病或病变，已经...
5岁男孩患罕见恶性苯丙酮尿症
时间: 2012-06-26 作者:东南快报见习记者 金川 文/图 小圣楠和妈妈 东南快报讯（见习记者 金川 文/图）近日，微博认证用户“交警陈清洲”的一条关于“救小圣楠，求BH4（科望）！”的微博引来各方关注，患有先天性代谢疾病的5岁小朋友黄圣楠在停药三天后，病情发作痛苦难耐。虽然已寻找到救命药，但高昂药费却成...