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献礼罕见病，上海将编写《可防可治性罕见病手册》
2016-02-29
罕见病是发病率低，但病种繁多、症状严重的一类疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%～1%之间的疾病或病变；根据中华医学会医学遗传学分会提出的中国罕见病定义，罕见病即患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病；目前国际较为公认的罕见病已近7000种，约占人类疾病的10%。根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有...
第五个国际罕见病日来临 绝大部分无药可救(图)
2013-02-28
成骨不全症、白化病、法布雷病……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占人类疾病人群的10%。 在贵阳，就有这样一群罕见病患者，他们终日忍受病痛折磨，还要面对各种压力…… 在第五个国际罕见病日（2月29日）来临前，记者走访了几位罕见病患者，听他们讲述“非常人生”。 在目前确认的...
国际罕见病日：中国罕见病患者近千万 面临高误诊高漏诊...
2013-02-26
戈谢氏病、法布雷病、庞贝病……这些疾病虽罕见，却无不危及患者生命。记者2月24日从第一届北京罕见病学术大会获悉，我国罕见病患者近千万，他们面临着高误诊高漏诊、用药难用药贵的困境。 世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病或病变。目前确认的罕见病有六七千种，约占人类疾病的10％。约有80％的罕见病是遗传缺陷所致，其中...