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生而不凡|HiDNA@豌豆sir捐赠仪式暖心开幕

首页 » 产业 » 行业 2019-12-05 转化医学网 赞(82)
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导读
这场捐赠缘起HiDNA一位在海外的华人客户……2019年的某一天,这位爱心华人突然问“你知道豌豆Sir吗?”他希望通过HiDNA向豌豆Sir捐一笔钱。

2019125,多日阴冷的上海难得出现了暖阳,在上海交通大学医学院附属新华医院,一场爱心公益捐赠仪式正在举行

缘 起

这场捐赠缘起HiDNA一位在海外的华人客户……

2019年的某一天这位爱心华人突然问“你知道豌豆Sir吗?”他希望通过HiDNA向豌豆Sir捐一笔钱。

豌豆sir是一个罕见病公益平台,谈到这个平台,我们不得不把目光投向它的创始人——陈懿玮。18岁那年,她放弃复旦大学医学院的录取,作为当年的优秀内地生进入香港中文大学主修生物化学。从亚洲最美校园的香港中文大学,到歌德把心遗失的德国海德堡大学,到分子生物学的“圣地”冷泉港——她一路攀登生命科学的高峰取得最高学位,也收获了美丽的沿途风光。

德国海德堡医学博士all in 罕见病科普

2013年,她回国加入世界知名新药开发公司,负责罕见病药物的研发项目。罕见病大部分是由基因缺陷引起的,在中国有超过1600万患者,很多都是儿童。罕见病患者大多面临着病无所依、医无所药、药无所保的艰难困境。第一次如此深入了解到中国罕见病现状的陈懿玮,被深深地触动了。

此后,她做了一个决定:抛弃稳定的工作、舒适的生活,贡献十几年来所掌握积累的遗传学知识,帮助有需要的人们。

在种种努力和机缘之下,2017324日,豌豆Sir与病痛挑战基金会联合推出了第一期罕见病暖心科普《生而不凡:我们的爱 永不冰冻》,讲述了雨珠姐与身患渐冻症的继军哥之间感人至深的爱情故事。之后暖心科普每月都推出一期,每一期都会图解一种罕见病,还有一组暖心漫画讲述与这种罕见病相关的非凡的人生故事。至今已推出45期。

爱心传递

新华医院是我国罕见病的学术高地,在这里举办捐赠仪式又有特殊的含义。新华医院上海市儿科医学研究所余永国教授见证并主持了捐赠仪式,余教授向大家介绍了中国罕见病的现状以及科技部和卫计委对新华医院建立基因数据共享平台的大力支持,并高度赞扬和肯定了豌豆sir平台科普的用心和专业。

(从左到右:陈懿玮女士、余永国教授、李为为女士

“豌豆Sir”的创始人陈懿玮女士创办豌豆sir,其实我得到的更多。内容创作团队除了我和另一位运营者,其他都是罕见病病人,他们挣扎在疾病的泥淖之中,依然笑对生活,努力实现自己的价值。我从他们身上看到了人对生命的敬畏和对健康的渴望。今天在这里,非常感谢余教授对我们工作的肯定,感谢HiDNA对我们的支持。

HiDNA创始人李为为女士说:我们的主营业务为采样工具,尤其是基因类工具,对应的客户都是基因检测行业,无论是消费级基因检测,还是临床基因检测,科研基因检测,都是通过各自的方式去科普、解读、研究基因和我们自身的关系,而80%以上的罕见病是由基因缺陷引起的,那通过基因采集到检测,最后回馈给罕见病组织,也形成了一个反馈通路。


今天的捐赠不是结束,仅仅是开始,我们希望在未来能给豌豆Sir带来更多的支持,也希望以此能带动行业内其他机构,共同关注罕见病群体,让爱不再罕见!(转化医学网360zhyx.com)


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