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协和王含:拿什么拯救你,我的病人

首页 » 产业 » 人物 2016-05-03 健康界 王含 赞(6)
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导读
越是关系到民生的事情,在网络上越容易发酵。去年的天价青岛大虾如此,因为我们每个网民都有可能成为被宰的客人。最近的则西事件也是如此,虽然我们不见得会得罕见的滑膜肉瘤,但是我们都会生病,都有机会成为在网络上寻求自救方法的人。每一条虚假不实的医疗信息,骗的都不是钱,是命。

  则西走了。他恐怕不会想到他的离去引起了从网络社会到真实社会的震动。如果他知道,应该会感到欣慰吧。
  越是关系到民生的事情,在网络上越容易发酵。去年的天价青岛大虾如此,因为我们每个网民都有可能成为被宰的客人。最近的则西事件也是如此,虽然我们不见得会得罕见的滑膜肉瘤,但是我们都会生病,都有机会成为在网络上寻求自救方法的人。每一条虚假不实的医疗信息,骗的都不是钱,是命。
  今天,朋友圈被谴责百度的帖子刷爆,虽然不时有的帖子就打不开了。有朋友评论:度娘这个幺儿独享恩宠,渐渐失去人性。历史上有武则天、慈禧前车之鉴,皇家历来重视制衡,那是因为老祖宗早就深谙人性的弱点:独大必会失衡。
  当然,本文并非旨在如何改变历史。删除记录、清理言论的百度,终究无法封尽百姓的攸攸之口,也早晚挡不住历史前进的滚滚洪流。有医生朋友痛心疾首地说:百度是缺乏良知,但是患者们是不是也该反思一下?那么多专业的医院不去,专业医生的话不听,非要自己搜百度!我今天想跟亲们讨论的,就是如何在现有条件下应对网络医疗资讯。
  尊重常识。医学上有一类治不好的疾病,叫做绝症。意思是,以现有的医疗认识水平,我们没有办法治好它,而且它是以夺取人的生命换取存在感的。比如各种恶性肿瘤,来源于上皮组织的俗称癌,来源于间叶组织的俗称肉瘤。我们无比敬爱的周总理死于膀胱癌,《白鹿原》的作者著名作家陈忠实死于舌癌,则西死于滑膜肉瘤。无论伟人、名人还是普通人,疾病从来不加选择地把他们一视同仁为人类。只要得了病,就会成为发病率中的分子,描述命运走向的就只有治愈率、五年生存率、十年生存率。。。再不忍,再不舍,这就是残酷的事实。
  时常会看到人类情感战胜病魔的故事,让人感动,但事实上我们从未战胜过死神。医生的所有努力都是在跟死神讨价还价。金钱不是万能的,但是有时的确可以用来修改一下死神的时间表。只是有时;而且还需要付出承受副作用和失败的代价。有很多被诊断多系统萎缩的患者专程找到我,说网上都说只有你能治。我会首先告诉他们,这个病我也治不了。但是我可以帮你们复核一下诊断,同时告诉你们哪些是我们能做的。医生们从不拒绝奇迹,但我们绝不宣扬奇迹。毕竟,如果奇迹能够随心所欲地复制,那就不是奇迹了。
  注意信息的来源。在门诊,间或有患者拿出精心保存的剪报,上面写着某某医院已经攻克了帕金森病的治疗难题,用某某治疗手段治疗的有效率高达一个无限接近1的数字。。。通常,我会很礼貌地把目光在纸上停留几秒钟,然后告诉对方:这个,不可靠。如果是一张充斥着广告的报刊,做出这种判断通常不难。比较高明的的是借用大媒体的平台,九句真话搭配一句假话。这时候,通常非专业人士无从判断真伪,普通业内人士也可能会被蒙蔽。这时,就只能借助真的专家了。因为通常他们对本行业的国内外进展跟得比较紧,了解行业动态和客观评价的能力也远远高于各类非专业媒体。遇上负责任的医生,还会帮你去查专业网站,比如pubmed,uptodate等。我的两篇科普文章,“帕金森病患者能怀孕吗?”“蚕豆能治疗帕金森病吗?”,都是在门诊和网上遇到类似问题后专门检索了相关资料写就的。
  除了检索,还要思辨,这是需要专业背景和独立思考的能力的。否则,尽信书不如无书。对网络检索非常熟悉的亲们可能会发现,有些信息其实是抄来抄去的。在学术上,我们经常引用前人的研究,但是在成文的时候绝对不可以整段抄录,否则就是抄袭。所以,如果在网上看到“科学信息”被不同的网站几乎原封不动且不加引号地成篇转载,看不到原文出处,八成不用信。遇到包治百病的、对正规医院的医生都说治不了的病确保治好的,更不用说,绝对一票否决!
  术业有专攻,温度替代不了深度。病友群的存在我一直以为是抱团取暖,但是我一直本能地抵触着,没有加入任何一个病友组织。后来我发现我这么做是对的。一个年轻的新诊断的帕金森病患者加入了病友群,本来就紧张焦虑的她更加焦虑了。除了各种疾病远期的样子把她吓到了之外,“各种疾病群里都卧底着商家和无良医院,推销手术和药品”,她说。还有一个年纪比较大的阿姨,加入了病友会之后又退了出来,跟我说,还是你的《处病哲学》对我比较有帮助。在病友会里,她接受的消息是过度的、没有针对性的,而患者会不加区分地把所有信息都拿来对号入座。
  的确,物以类聚,人以群分。有些情绪或许只有相似的人能懂。但是疾病加诸于身,心理不可能无动于衷——怨天尤人、自怨自艾、愤世嫉俗、阴郁低沉。。。真正走出来能上一个人生新台阶的,那不是一般的智慧。而这些人通常不选择向多数人倾诉,他们会选择过相对正常的生活,不会去扮演心灵救赎的角色。更何况,这种救赎既要牺牲自己的时间和精力,还要承受难以预料的心灵垃圾。在国外,这种群体通常由基金会发起,有相应的开支进行运维,有正规渠道来源的疾病信息,有不定期的线下活动安排,旨在为患者提供帮助和平台。因此,不难理解,在国内由病友们自发组织的这种群,缺乏专业团队有序地打理,良性有价值的信息有限,最感兴趣他们存在的其实是商家。而病友群的存在有时又不得不依靠这些提供资金资助的单位。
  说到底,对待网络上的医疗资讯一定要擦亮眼睛。有毒的蘑菇通常有着鲜亮的外衣,虚假的广告也通常说着完美的空话。医疗靠的是技术和诚信,医生一般会向你交代最坏的可能,然后做最好的努力。如果多数患者都能明白这一点,这种在网络上受骗上当的机会估计就会小了吧。骗子永远不会绝迹,只要人性中还有贪婪、善良和无知。
(转化医学网360zhyx.com)

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